聚智护患儿 同行助成长｜“DMD随毅行”（合肥站）公益活动温暖有力

6月14日，由中国罕见病联盟、中关村罕萌儿童用药创新研究院、合肥康华康复医院、安徽DMD家友会联合主办的“DMD随毅行” 公益帮扶活动（合肥站）在新际大酒店主会场与合肥康华康复医院分会场圆满举办。

本次活动汇聚国内顶尖罕见病诊疗专家、康复技术骨干与300余位DMD患儿及家属，通过专题授课、公益义诊、学术研讨等多元形式，为杜氏肌营养不良（DMD）患儿搭建起“诊疗-康复-支持”一体化的暖心平台，也为区域罕见病康复事业注入专业力量。

北京协和医院神经科主任医师戴毅、北京协和医院康复医学科主管治疗师张光宇、合肥康华康复医院（集团）副总经理卢红云、合肥康华康复医院名誉院长郭毅、执行院长吴浔、合肥康华残疾人康复中心主任单能解、中心办公室主任陈传敖等领导、专家出席现场，共同为DMD患儿家庭传递专业力量与温暖关怀。

开场致辞：坚守初心，为罕见病患儿保驾护航

郭毅院长发表开场致辞。他对远道而来的戴毅、张光宇两位权威专家表示热烈欢迎，向现场300余位DMD患儿家属致以诚挚问候。郭毅表示，DMD作为典型的罕见神经肌肉疾病，需要长期规范化的诊疗与康复管理，而基层医疗资源的不均衡，让许多家庭面临诊疗信息匮乏、居家康复无方的困境。

合肥康华康复医院深耕儿童康复与罕见病康复领域多年，始终以“守护特殊儿童健康成长”为初心。本次联合多方机构举办“DMD随毅行”活动，正是希望借助国内顶尖专家的力量，把前沿诊疗理念、科学康复方法带到合肥，帮助更多DMD家庭走出迷茫、重拾信心。未来，医院也将持续完善DMD全周期诊疗康复体系，为患儿提供更专业、更温暖的医疗服务。

专家授课：干货满满，为DMD诊疗带来新希望

专题授课环节正式开启，三位专家从DMD的临床诊疗、居家康复、呼吸管理三大维度，为现场家庭与医护人员带来系统的知识分享。

戴毅教授围绕《Duchenne型肌营养不良规范诊治与MDT管理》展开专题分享。作为国内DMD领域的权威专家，戴毅结合数十年临床经验，从疾病分型、基因检测、诊断标准、规范化用药、多学科协作管理等核心内容切入，深度剖析不同病程阶段的干预要点，纠正诊疗误区，解读最新行业研究成果。

讲座兼具专业性与实用性，清晰解答了家属与基层医护普遍关心的诊疗难题，为DMD规范化诊疗提供了权威指引。

授课结束后，戴毅教授即刻前往义诊区域，一对一为患儿问诊评估，制定个性化诊疗方案。

张光宇教授带来《DMD疾病家庭康复训练指导》专项分享。针对DMD患儿运动功能衰退、关节挛缩、姿势异常等典型问题，张光宇结合实操案例，系统讲解关节牵伸、肌力训练、体态管理、辅具使用、日常防护等居家康复方法，手把手示范安全训练动作，同时明确康复禁忌，让家长掌握科学、可落地的家庭干预技巧。

授课结束后，张光宇也移步义诊室，为现场患儿提供免费康复评估与指导，耐心解答家长的康复疑问。

卢红云教授聚焦DMD患儿呼吸功能管理关键环节，带来《DMD患儿呼吸功能评估与分期管理策略及治疗方法》专题分享。

她从DMD儿童的呼吸障碍的发病机理、多维度评估体系、分阶段干预策略及方法、核心治疗技术等方面展开详细讲解，并结合本院临床实践，分享呼吸训练、排痰护理、设备使用等实操方法，为患儿呼吸健康管理提供了整体解决方案。她强调DMD呼吸管理是一场与时间赛跑的持久战，而非攻坚战。其核心在于早期、规律的评估和个体化、分阶段的干预以及家庭的积极参与。通过科学的呼吸训练，可以有效延缓呼吸功能衰退，减少肺部感染，从根源上显著提升患者的生活质量，为生命续航。

温情分享：以爱为桥，传递康复路上的温暖力量

专家授课环节结束后，活动进入温情的家长分享环节。多位DMD患儿家属主动上台，分享漫长康复路上的心路历程、居家护理经验与内心感悟。他们讲述陪伴孩子对抗疾病的点滴故事，交流家庭康复心得，彼此加油鼓劲、传递温暖。现场氛围真挚而治愈，不少家长表示，这次活动不仅学到了专业知识，更感受到了集体的支持与陪伴，让他们在康复路上不再孤单，重拾了坚持下去的信心。

院内研讨：传经送宝，赋能DMD康复团队专业成长

主会场活动圆满落幕，学术交流仍在继续。戴毅、张光宇两位专家受邀专程前往合肥康华康复医院，与院内DMD专业治疗团队开展专题座谈交流会。会上，我院康复师、医护人员结合日常临床工作，依次提出诊疗、康复过程中遇到的疑点与难点。

两位专家耐心倾听，逐一解答问题，结合典型病例分析成因、给出优化方案，并从评估体系、训练规划、多学科协作、长期随访等方面，对我院DMD康复工作进行全面指导。两位专家对合肥康华康复医院DMD诊疗康复团队的专业能力、服务态度，以及多年来在罕见病领域的深耕实践给予高度肯定。他们表示，本院DMD康复诊疗体系完善、实操经验丰富，团队始终秉持严谨态度与人文关怀，切实为患儿提供了优质服务。

同时，专家也结合行业前沿趋势，对团队未来发展提出宝贵建议，鼓励大家持续精进专业技能，加强学术交流，进一步优化全周期康复管理模式，助力区域DMD诊疗服务水平再上新台阶。

此次“DMD随毅行”合肥站活动，集知识科普、公益义诊、学术研讨、互助交流于一体，既为DMD患儿及家庭送去了专业帮助与温暖关怀，也为本地罕见病康复团队搭建了学习提升的优质平台。未来，合肥康华康复医院将继续携手中国罕见病联盟、各大科研机构与公益组织，持续开展罕见病公益活动与学术交流，不断打磨专业技术、完善服务体系，以医者仁心践行社会责任，持续关注罕见病群体，用专业、温暖与坚守，为更多特殊患儿撑起一片蓝天。